천사 수를 찾으십시오
'히드라지금 무엇?” 누군가에게 화농성 한선 염 (HS)을 설명하려고 시도한 적이 있고 그 응답을받은 적이 있다면 상태에 대한 인식을 높이는 것이 중요하다는 것을 알고 있습니다.
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HS는 4 % 전 세계 인구의 비율이므로 드문 질병이 아닙니다. 그래도 많은 사람들이 도대체 그게 뭔지 모릅니다. HS에 대한 더 많은 이해는 오명을 없애는 데 도움이 될 수 있습니다.
HS 인식 주간은 2021 년 6 월 7 일부터 12 일까지입니다. HS는 종종 내향성 모발 또는 여드름과 같은 다른 상태와 혼동되어 잘못 진단됩니다. 상태를 옹호하는 것은 누군가가 증상에 대해 의학적 치료를 받고 HS 진단을받는 데 도움이 될 수 있습니다. 그리고 조기 진단은 질병 진행을 예방하는 데 중요합니다.
HS 인식 주간에 참여하는 방법
HS 인식 주간이 뜨겁습니다! 그래서 어떻게해야합니까? 방법은 많이 있습니다 참여하다.
지역 신문, 잡지, 텔레비전 및 라디오 방송국에 연락하여 HS 인식 주간이 다가오고 있음을 상기시킵니다. 몇 주 전에 언론 매체에 연락하여 작품을 계획 할 시간을주세요.
소셜 미디어 네트워크를 활용하여 자신과 다른 사람을 교육하십시오. 좋아하는 HS 조직 웹 사이트 나 HS 경험에 대해 글을 쓰는 블로그에서 HS에 대해 읽어보세요. 피드에서 작업을 공유하십시오.
HS가 있다면 자신의 경험에 대해 게시 할 수도 있습니다. 만성 질환에 대해 공개적으로 이야기하는 것은 어려울 수 있지만, 귀하의 말, 사진 또는 비디오는 질병을 앓고있는 다른 사람들에게 도움이 될 수 있습니다.
소셜 미디어는 또한 좋아하는 HS 자선 단체 또는 조직을위한 모금 행사를 주최 할 수있는 좋은 장소입니다. 목표를 설정하고 기부금이 쏟아지는 것을 지켜보십시오. 더 대담 해지고 싶으십니까? 가상 모금 행사를 주최하십시오. 가상 자선 걷기, 자전거 타기 또는 Zoom에 대한 원탁 토론은 HS 인식 주간 동안 추가 마일을 갈 수있는 좋은 방법입니다.
당신의 레이더에 가질 HS 재단 및 자선 단체
신뢰할 수있는 HS 정보 또는 기부가 필요한 재단 및 자선 단체를 찾고 있다면 HS 인식 주간을 앞두고 북마크 할 사이트가 몇 가지 있습니다. 또한 이러한 조직이 연중 무엇을하고 있는지 확인하는 것이 좋습니다.
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- 열 선염 수 푸라 티바 재단 (HSF) . 2005 년에 설립 된 HSF는 HS 및 의료 전문가를 보유한 사람들에게 최신 정보와 리소스를 제공하는 데 전념하는 비영리 단체입니다. HSF는 또한 매년 3 일간의 교육 컨퍼런스를 개최합니다. Hidradenitis Suppurativa 진행에 관한 심포지엄 .
- Canadian Hidradenitis Suppurativa Foundation (CHSF) . CHSF는 HS 연구를 육성하고 HS 환자를위한 치료 발전 및 모범 관리 사례에 대해 의료 전문가를 교육하는 데 전념하고 있습니다.
- Hidradenitis Suppurativa Trust . 2008 년에 설립 된이 영국 기반 자선 단체는 HS에 대한 인식을 높이고 치료에 대한 연구 자금을 지원하며 만성 질환을 가진 사람들을 지원하는 데 중점을 둡니다. 이 자선 단체는 영국에서 HS 인식 주간을위한 Blue Ribbon Awareness Campaign을 제공합니다.
- HS 희망 . 이 비영리 단체는 2013 년에 시작되었으며 HS 및 간병인이 자원 봉사자로 이끌고 있습니다. Hope for HS는 미국 전역의 다양한 지원 그룹 챕터를 제공합니다.
연중 내내 참여를 유지하는 방법
본질적으로 인식 주간은 짧습니다. 그러나 HS에 대한 옹호는 연중 계속되어야합니다. 원하는 방식으로 지속적으로 참여할 수 있습니다.
때때로 만성 질환에 대한 최선의 인식 노력은 질환을 앓고있는 사람들로부터 나옵니다. 매월 HS에 대해 소셜 미디어에 게시하거나 자신의 블로그 또는 동영상 블로그를 시작할 수 있습니다. 가끔 온라인 모금 행사를 주최하고 기회가 발생하는 상황에 대해 사람들과 이야기하십시오. 다른 사람들에게 최신 정보를 제공 할 수 있도록 치료에 대한 연구 및 새로운 혁신에 대한 정보를 유지하십시오.
인식 노력이 때때로 힘을 실어 줄 수 있지만, 지칠 수도 있다는 것을 명심하십시오. 연중 옹호 활동을하고 있다면, 특히 HS를 돌봐야하는 경우 필요할 때 타임 아웃을하는 것을 두려워하지 마십시오.
그 사람이 나를 사랑한다고 해요
연중 내내 참여한다는 것은 HS 지원 그룹에 가입하는 것을 의미 할 수도 있습니다. 그 상태를 가진 다른 사람들보다 당신이 겪고있는 일을 더 잘 이해하는 사람은 없습니다. 그룹에 가입하는 것만으로도 동료 회원들에게 연대를 통해 지원을 제공하게됩니다. 다음은 몇 가지 옵션입니다.
#HSGlobal HS가있는 사람들과 인식 및 연구 노력을 지원하는 사람들을위한 비공개 비공개 Facebook 지원 그룹입니다.
HS 희망 2013 년에 설립되어 HS 재단이 승인 한에는 다양한 도시의 지부를 포함하여 여러 지원 그룹 옵션이 있습니다. 비공개 Facebook 그룹에 가입하거나 HS 전문가가 참여하는 지원 그룹 회의에 참석하거나 HS 환자 및 간병인을위한 월간 커뮤니티 모임 중 하나에 등록하세요. (대유행 기간 동안 Zoom에서 모든 대면 회의가 진행됩니다.)
테이크 아웃
HS에 대한 인식을 높이는 것은 연구에 박차를 가하고 치료 수준을 높이며 다른 사람의 상태를 돕는 데 중요합니다. HS 인식 주간은 2021 년 6 월 7 일부터 12 일까지이며 크고 작은 다양한 방법으로 참여할 수 있습니다. 모든 노력은 빛을 비추는 데 도움이됩니다.
