천사 수를 찾으십시오
제가 여성으로 소개 한 것은 11 살 때 화농성 한선 염 (HS)이라는 쇠약 해지는 만성 피부 질환이었습니다. 그에 대해 아는 사람은 많지 않습니다. 하지만 저는 HS에 너무 익숙해졌습니다.
생리를 시작한 지 몇 달 후, 오른쪽 겨드랑이 밑에 골프 공만한 끓는 소리가 갑자기 나타났습니다. 꽤 충격적인 오진 후 의사들은 마침내 제가 HS에 걸렸다는 것을 알아 냈습니다.
HS와의 삶은 모든 범위의 신체적, 정서적 제한을 두었습니다. 그러나 나는 그것이 나를 멈추게 놔두지 않았으며 당신도 그렇게해서는 안됩니다. 저널리스트이자 영화 감독으로 경력을 쌓으면서 상태를 관리하는 법을 배웠습니다.
이 글에서는 HS와 함께 사는 것뿐만 아니라번성이야기의 일부로 포함하고 다른 사람들에게 영감을주기 위해 사용합니다. 이런 쇠약 한 상태라면 내 이야기에서 위안을 찾을 수있을 것입니다.
진단 받기
HS는 모든 연령대에서 어렵습니다. 그러나 그러한 중요한 발달 단계에서 그것을 경험하는 것은 나의 정신적, 신체적, 정서적 건강에 정말로 영향을 미쳤습니다.
정확한 진단을받는 것이 첫 번째 장애물이었습니다. 의사는 종종 다음과 같은 감염으로 나를 진단합니다. MRSA . 한 의사는 저에게 희귀 한 혈액 질환이있어서 아마도 죽을 것이라고 말했습니다.
내 몸에 무슨 일이 일어나고 있는지 아는 여정은 막 다른 골목과 절벽으로 가득 찼습니다.
인생을 바꾸는 겨드랑이 종기를 처음 발견 한 지 2 년 후 어머니는 Henry Ford 병원의 임상 실험에 대해 읽었습니다. 그녀가 그것에 대해 말했고 우리 둘 다 내가 좋은 후보인지 확인하는 것이 가치가 있다는 데 동의했습니다.
결과적으로 나는 그랬다. 그리고 마침내 저는 Henry Ford의 HS 클리닉에서 Dr. Iltefat Hamzavi에 의해 매우 중요한 HS 진단을 받았습니다. 그것으로 내 삶은 더 나아졌습니다.
Hamzavi 박사는 즉시 항생제주기를 시작했습니다. 항생제가 내 HS에별로 효과가 없었지만, 내 자신을위한 새로운 정상을 구축하는 데 도움이 될 치료 계획의 시작이었습니다.
마침내 옵션이 생겼습니다.
치료 시작
HS는 내 인생에서 정신적, 육체적, 정서적으로 어떻게 나타나는지에 엄청난 영향을 미쳤습니다. Hamzavi 박사와 그의 팀과 함께 일하면서이 중 일부를 통제 할 수 있었고, 조정 된 형태이기는하지만 삶을 즐기기에 충분한 질병 요소를 통제 할 수있었습니다.
HS 클리닉에 가기 시작했을 때 흉터 조직, 열린 상처, 관 및 종기가 내 유방 아래 주름, 겨드랑이, 사타구니, 엉덩이, 위, 등, 옆구리를 덮었습니다.
나는 일련의 임상 시험을 통해 치료를 시작했습니다. 일부는 성공했습니다. 일부는 정반대였습니다.
- 첫 번째 시험은 YAG 레이저를 사용했습니다. 그들은 내 HS 상처를 석유 젤리로 덮고 염증을 줄이고 상처 치유를 촉진하기 위해 레이저로 모낭을 손상 시켰습니다.
- 두 번째 시험에서는 리팜핀과 클린다마이신이라는 항생제를 6 개월에서 12 개월 동안 복용했습니다.
- 세 번째 임상 시험은 CO두내 오른쪽 겨드랑이 전체 영역 (상완이 내 몸통과 만나는 영역)을 절제하는 레이저 수술.
이때 저는 Wayne State University에서 저널리즘을 공부하기 위해 장학금을 받고 150 파운드 (350 파운드에서)를 잃었습니다.
임상 시험에서 성공적으로 (그러나 도전적인) 수술을받은 후 의사들은 왼쪽 겨드랑이 부위에 절제 수술을 반복했습니다. 그런 다음 치료의 초점이 배와 허벅지로 옮겨졌습니다.
생활 습관의 변화와 체중 감소로 인한 개입없이 유방 하 주름과 등이 치유되었습니다.
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제가받은 세 번째이자 마지막 수술은 사타구니 부위에서 HS를 절제하는 재건이었습니다. 이 수술은 성공하지 못했고이 과정은 의료계에 대한 저의 신뢰를 크게 떨어 뜨 렸습니다.
그 이후로 저는 자연 요법을 고수하고 건강한 생활 방식을 통해 HS를 억제했습니다.
경력 및 HS 관리
어렸을 때 나는 건강에 해롭고 안전하지 않은 대처 메커니즘을 사용하여 HS의 고통을 피했습니다. 결국 저는 성숙 해져서 제 직업과 학업에 몰두하기 시작했습니다. 저는 평균 2.5 점에서 3.0 점 이상으로 올라 갔고 학부와 대학원에서 저널리즘을 공부하기 위해 여러 장학금을 받았습니다.
대학 4 학년 때 치료사를 만나기 전까지는 다시 몸과 경험을 쌓기 시작했습니다.
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그동안 저는 다음 경력을 고려하고 있었고 University of Southern California (USC)에서 저널리즘 대학원 프로그램을 찾았습니다. 저는 전문 저널리즘 예술 석사 학위를 받기 위해 지원하고 합격 한 후 South Los Angeles로 이사했습니다.
HS의 최선의 노력에도 불구하고 뒤돌아 보지 않았습니다.
이야기 전달
석사 논문을 위해 HS에 관한 다큐멘터리를 제작하고 연출하기로 과감한 결정을 내 렸습니다. 'My Gold Lining : A 다큐멘터리 on Hidradenitis Suppurativa'는 HS와 함께 살고있는 두 흑인 여성의 삶을 탐구합니다.
이 영화는 HS 전문가, 피부과 의사, 치료사, 간병인, 자연 요법 의사 및 대체 치료사의 치료에 대한 연구와 생각을 포함합니다.
영화를 촬영, 편집, 마케팅 한 후 작년 말에 소니 픽쳐스 엔터테인먼트와 함께 매진 된 관객들에게 시사회했습니다. 나는 바라고 마무리 자금을 모으다 그래서 배급사와 협력하여 영화를 온라인으로 스트리밍 할 수 있도록 만들 수 있습니다.
내 고통을 초능력으로 바꾸어 나 자신과 다른 사람들을 치유 할 수있었습니다. 6 월에는 가상 HS 인식 서밋을 제작하고 주최했으며 앞으로 더 많은 옹호 인식 캠페인, 영화, 미디어를 시작할 계획입니다.
6 월에는 가상 HS 인식 서밋을 제작하고 주최했습니다. 또한 앞으로 더 많은 옹호 인식 캠페인, 영화 및 미디어 제품을 출시 할 계획입니다.
내 목표는 우울증과 불안을 줄이는 것입니다 종종 질병과 관련 미디어에서 HS의 표현을 늘림으로써.
테이크 아웃
HS는 한 삶의 끝이자 다른 삶의 시작입니다.
때때로 혼란스럽고 절망적이라고 느낄 수 있지만 여전히 좋은 날을 보낼 수 있습니다. 지원 팀과 생존 의지에 달려 있습니다. (공기 기타를 손에 들고 '호랑이의 눈'을 자극적으로 표현합니다.)
경력을 쌓고, 이야기를 전하고, 옹호자로 행동하고, 꿈을 꾸는 모든 것을 성취 할 수 있습니다.
건강 제한, 수술 및 기타 여러 가지 문제로 인해 시간이 더 오래 걸릴 수 있지만 원하는 삶을 사는 것이 불가능한 것은 아닙니다. 행복에는 시간, 만성 질환 등이 필요합니다.
목표를 달성하는 데 도움이되도록 매일 한 걸음 씩 나아가십시오. 비록 그것이 작은 것 같더라도. 일을 끝내려면 일찍 일어나세요. 영화 A vlog HS와 함께 사는 사람으로서 당신의 이야기를 들려줍니다. 그날을 견뎌 낼 수있는 충분한 사랑을 줘
행복과 성취를 향한 각 단계는 HS에서 빼앗는 포인트입니다.
여정의 어느 곳에 있든 인내심을 가지십시오. 시간과 결심에 따라 착륙 할 장소가 결정됩니다.
Jasmine IVANNA Espy는 영화 및 TV 업계의 탤런트 에이전시 및 제작 회사의 임원 조수로 일하는 기자로 전향 한 영화 제작자입니다. 그녀가 엔터테인먼트 분야에서 경력을 쌓기 위해 IVANNA는 다큐멘터리 영화 작업, 정상 회담, 옹호 및 그녀가 제작하는 인식 캠페인을 통해 HS 커뮤니티의 옹호자로 계속 등장합니다. 그녀의 목표는 마무리 자금을 조달하다 2021 년 상반기에“My Gold Lining : A 다큐멘터리 on Hidradenitis Suppurativa”를 개봉합니다.
