천사 수를 찾으십시오
나는 21 세에 관절염 진단을 기대하지 않았습니다. 당시 나는 일주일에 4 일 카페에서 일하고 있었다. 저는 항상 발을 딛고 일을 할 때마다 45 분씩 출퇴근했습니다.
2017 년 2 월 어느 날 아침, 나는 오른쪽 엉덩이에 심한 통증을 느끼며 일어났습니다. 나는 그것에 대해 아무것도 생각하지 않았다. 나는 카페 주변에서 절뚝 거리고 한쪽 다리로 균형을 잡을 때까지 2 주 동안 계속해서 고통을 겪었다.
마침내 매니저가 의사에게 가자고했습니다. 나는 다음날 방문 약속에 갔고 직장으로 돌아 오지 않았습니다. 강직성 척추염 (AS)의 최종 진단을위한 1 년 간의 여정이 시작되었습니다.
시작 생물학
진단받은 날은 나에게 희미합니다. 나는 안도감과 우울함을 느꼈다. 이러한 감정은 몇 달 동안 지속되었습니다. 나는 내가 경험 한 고통이 내 남은 생애 동안 나를 따라갈 것이라고는 생각하지 못했습니다. 나의 AS 진단은 거의 모든 것을 바 꾸었습니다.
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나는 한동안 무엇을 생각하고 무엇을해야할지 몰랐습니다. & ldquo; 박사 Google & rdquo; 압도적이며 도움이되지 않았습니다. AS에 대해 최대한 많이 배우려고했지만, 그것과 함께 살면서 가장 많이 배웠습니다.
저는 2018 년 4 월에 생물학적 제제를 시작했습니다. 첫 번째 주입은 잘되지 않았습니다. 줄을서는 동안 거의 기절했습니다. 어머니는 저에게 사과 주스를 사주려고 카페로 달려 가야했습니다. 사과 주스는 그 뒤를 잇는 각각의 주재료가되었습니다.
나는 항상 주 입실에서 가장 어린 사람이었습니다. 통증 관리를 위해 8 주에 한 번씩 20 대를 IV에 연결하는 것은 흔하지 않습니다. 그러나 이것은 내 인생이 AS를 갖는 것에서 어떻게 바뀌 었는지에 대한 빙산의 일각에 불과했습니다.
내 친구들과는 다른
오른쪽 고관절에 처음 통증을 경험 한 후 제 삶은 매우 빠르게 변했습니다. 나는 곧 AS 플레어 업으로 인해 병에 걸렸다. 내 일정은 업무 중심에서 의사 중심으로 바뀌 었습니다. & rsquo; 설비. 가끔 지팡이를 사용하기도했습니다.
제 친구들은 스스로 걸을 수있는 능력에 대해 걱정할 필요가 없었습니다. 나는 항상 친구들과 다를 것임을 받아들이는 법을 배워야했다. 나는 다른 것이 필요했습니다.
나는 술이 촉발 될 것이기 때문에 음주를 중단해야했다. 누가 술에 취하지 않은지 얼마나 많은 20 대를 알고 있습니까?
진단을 받기 전에 저는 술집에 자주가는 것을 좋아했습니다. AS에서는 그런 옵션이 없었습니다. 알코올 때문이 아니라 너무 오래 서 있거나 앉아 있으면 극심한 고통을 겪기 때문입니다. 한 시간 이상 공공 장소에있는 것은 지친다.
고립에 대처
AS는 극도로 격리 될 수 있습니다. 내가 불타 오르면 내 친구 나 가족이 공감할 수없는 것처럼 느껴집니다. 그들은 무엇을 말해야할지 모르며 대부분 조용히 있습니다. 공평하게 말하면, 나도 고통을 겪는다면 고립시키는 경향이 있습니다. 왜냐하면 내 고통 외에 다른 것에 집중하는 것은 불가능하기 때문입니다.
나는 예전보다 훨씬 더 가정적인 사람이되었습니다. 여행에 대한 불안과 더불어 어떤 일이 발생할 경우를 대비해 집에없는 것에 대한 불안감이 생겼습니다. 급증하는 경우 필요한 도구와 리소스에 둘러싸여있을 때 가장 안심할 수 있습니다. 집에는 지팡이, 핫팩, 온열 담요, 고양이, 엄마가 저를 도와 줄 것입니다. 집을 떠나면 모든 것을 잃어 버립니다.
나 자신을 최우선으로
나는 내 몸과 그 욕구에 더 잘 적응하고 있습니다. 저는 모든 상황에서 제 자신을 최우선으로 생각하는 법을 배웠습니다. 나는 내 몸에 귀를 기울인다. 휴식이 필요할 때는 한 발 뒤로 물러나서 너무 밀어 붙이고 후회하는 대신 나 자신을 돌본다.
AS 및 기타 만성 통증이있는 사람들을 위해 Instagram에서 멋진 커뮤니티를 찾았습니다. 전 세계에서 동일하거나 유사한 조건을 가진 친구를 사귀 었습니다. 일이 힘들 때 의지 할 수있는 친구들입니다. 그들은 내가 공감할 수있는 사람들이고, 다른 누구보다 내가 겪고있는 일을 더 잘 이해합니다.
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AS는 이전보다 더 많은 방식으로 내 삶을 변화 시켰습니다. 그것은 내 인생관을 바꾸고 내 자신의 삶을 변화 시켰습니다. 내가이 질병을 요구 한 적이 없었을 것이지만, 그것은 나를 오늘날의 사람으로 만드는 데 도움이되었습니다.
Steff Di Pardo의 사진 제공
